-------- --:-- | カテゴリ:スポンサー広告
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2009-12-09 22:00 | カテゴリ:ダー
ずぅーーっと探していたのです。
だからmixiにも登録していたのです!
そ!ダーと同じ病気の方を見つけることを
アタシの検索の仕方が 多分下手だったのもあるけれど
居ないんだよ 何度も探していたのに同じ病気の人って、、、

それが つい最近の出来事で
同じ病気の方が mixiで足跡を残してくださいました。
ダーも興味津々です
それほど 同じ病気の方と出逢うことがない病気なんだと
つくづく思いますねぇ~。

勝手にリストにリンクしておりましたら
今日、マイミクさんに自然にOKされました。
ありがとう御座います! これから宜しくお願いしますね。

簡単にですが ザァーッっと書いてみました。↓↓↓

ダーがねぇ 急速進行性糸球体腎炎という難病になったのが
2005年なんだけれど
この病気は珍しい病気で 年間に国内で100人位だったかなぁ~?(謎
今現在は もっと増えている難病かもだけど・・・。

ダーは それはそれは急速に悪化してしまい
ある日、微熱で風邪だと思い内科に行くが 尿検査もなく風邪薬で
10日間過ごしたのですよ
その間、、、 風邪薬がなくなって同じ内科へ行くが
その時に 尿が赤い症状が出始めたので医者に言うが
聞き流され 薬の説明書に「尿が赤くなることもある」と記載されていたので
ダーは それを血尿だと想いもしなかったらしい。

元気・気力・食欲が日に日になくなっていく ダー
違う内科へ行かせた時は もう遅い状態
あんなに生きてる人間が 青い顔なのを アタシは始めて見たかも。。。
救命病棟に緊急入院=ICU=グッドパスチャーに進行した場合は覚悟してください
と意味なんてちっとも解らないまま 
パルス療法 腎セイケン 人工透析 帯状疱疹 顔面麻痺
襲い掛かるように 20日間のICUでの命との闘いだった。

プレドニゾロンは60mgから始まりました。
副作用で 顔はパンパンに腫れあがり
プレドニゾロンが減ると少しづつ 顔が小さくなっていったっけ
プレドニゾロンは やっと今年解放され
もともと小顔だったダーは アタシの顔より小さく戻りましたw
他の副作用では 髪が薄くなりました。。。
ハゲちゃうかなぁ・・・と思ったけれど 今ではフサフサに戻ってます!

透析が始まった頃は 1年は仕事はせず療養し
透析に慣れるまでは 血圧も高くなったり低くなったり安定せず
透析後は1年間は 帰宅後グッタリで寝ていました。
今は 週明けの透析以外は少しは元気かなw

4年が経ち
実は 田舎なので腎臓内科なんぞ無いのです。
しかーーーーも ダーを助けてくれた膠原病・リウマチ科の医師も
今では この街を去り
今、抱えている心配な症状などを相談できる医師がいません。

なのでダーと 同じ病気な方にネットを通して
出逢えるだけでも有難いのです。
秘密

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。